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La transizione all’età adulta nei pazienti trapiantati: compiti evolutivi e sostegno alla crescita

category Psicoterapia Rosario Girgenti 28 Gennaio 2015 | 1,653 letture | Stampa articolo |
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ABSTRAT

Il trapianto di fegato pediatrico rappresenta una efficace strategia terapeutica per molte patologie epatiche infantili. Negli ultimi anni, grazie ai significativi progressi in campo medico e chirurgico, il trapianto epatico ha raggiunto percentuali di successo a lungo termine per patologie infantili fino a qualche anno fa dall’esito nefasto. Tale situazione implica che molti bambini, con patologie precedentemente mortali, oggi possono affrontare il loro percorso di crescita e raggiungere l’età adulta. Oltre i miglioramenti nelle strategie terapeutiche che tentano di ridurre sempre più gli effetti collaterali connessi al percorso post trapianto, risulta necessario valutare gli esiti del trapianto pediatrico sul percorso di vita, le ricadute sulla qualità della vita di questi pazienti e sulla loro capacità di raggiungere con efficacia i vari compiti di sviluppo effettuando un adeguato passaggio all’età adulta (Kelly, 2006). Il presente elaborato intende indagare il vissuto di malattia e l’atteggiamento rispetto alle cure di adolescenti sottoposti a trapianto di fegato. Nello specifico si vuole fornire una lente di lettura di ciò che accade al paziente trapiantato in quel delicato passaggio del ciclo di vita che va dall’infanzia all’adolescenza. Affinché il passaggio al mondo adulto si realizzi, risulta importante che anche la malattia e la sua gestione vengano ri-significati ed inseriti all’interno del percorso evolutivo. Quando ciò non accade assistiamo ad una serie di comportamenti messi in atto dal giovane paziente trapiantato per esprimere il suo disagio rispetto ad una condizione clinica che non gli appartiene. Una delle manifestazioni più frequenti di tale disagio è la non aderenza al regime terapeutico che altera, in alcuni casi, il percorso di cura del giovane stesso, condizionando anche l’esito del trapianto. L’articolo intende proporre una panoramica dei principali studi sull’argomento e una riflessione alla luce dell’esperienza accumulata dal Servizio di Psicologia Clinica ISMETT in quest’ambito.

PAROLE CHIAVE: TRAPIANTO, ADOLESCENZA, ADERENZA TERAPEUTICA, QUALITA’ Della VITA.

 

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PREMESSA

L’adolescenza rappresenta quella fase del ciclo vitale fondamentale per la costruzione del processo di individuazione personale. In questa fase la soggettività dell’adolescente è strettamente interdipendente da fattori cognitivo-emotivi e relazionali. Per comprendere la complessità dei meccanismi che accompagnano e scandiscono lo sviluppo dell’adolescente è necessario osservare la co-evoluzione reciproca dell´adolescente e quello del suo contesto interpersonale (M.Malagoli Togliatti, R. Ardone, 1993).

L’adolescenza viene definita come quella fase evolutiva in cui la personalità subisce una profonda trasformazione. Vi è una fondamentale modificazione dell’equilibrio affettivo, caratterizzata da tendenze simultanee alla disorganizzazione e riorganizzazione emotiva. Attraverso questi processi emerge la struttura permanente della personalità adulta. Le tipiche manifestazioni del cambiamento che in questa fase si verificano sono: insicurezza, instabilità motiva, egocentrismo, esibizionismo, disorientamento emotivo, preoccupazione per il proprio aspetto fisico e la propria salute, timidezza, conflitto con l’autorità, ribellione, suggestionabilità. (Ackerman, 1999).

Ogni evento paranormativo che sopravviene in questo passaggio del ciclo di vita contribuisce a complicare tale momento di transizione, spesso impedendo all’adolescente di realizzare un passaggio completo all’età adulta. Tra gli eventi che più sconvolgono il delicato equilibrio di transizione all’età adulta è sicuramente la malattia. La malattia, specie quando cronica, rappresenta una aspetto della propria identità con cui l’adolescente si trova costretto a dialogare. Da un punto di vista psicologico, infatti, affinché il passaggio al mondo adulto si realizzi adeguatamente, risulta importante che anche la malattia e la sua gestione vengano ri-significati ed inseriti all’interno del percorso di crescita. Inoltre durante l’adolescenza si rende necessario realizzare, anche dal punto di vista pratico, quella transizione dalla cura genitore-controllato alla cura autogestita che rappresenta una sfida importante per tutti gli adolescenti malati cronici.

 

1. TRAPIANTO E TRANSIZIONE ALL’ETA’ ADULTA

In quest’ambito si intende indagare il vissuto di malattia e l’atteggiamento rispetto alle cure di adolescenti che hanno subito un trapianto d’organo. Nello specifico si vuole fornire una lente di lettura di ciò che accade al paziente trapiantato nel delicato passaggio del ciclo di vita che va dall’infanzia all’adolescenza. Tale passaggio implica il raggiungimento di una serie di compiti di sviluppo che costringono l’adolescente a mettere in discussione parte di sé e del proprio sistema di appartenenza per rinegoziare nuovi spazi, nuove regole e un nuovo senso di appartenenza. Il vissuto di malattia sperimentato dai pazienti che hanno subito un trapianto d’organo si inserisce in modo rilevante all’interno di tale momento di crescita.

Gli adolescenti trapiantati rappresentano, infatti, un particolare sottogruppo di pazienti sottoposti a trapianto, in quanto le loro esigenze possono essere significativamente differenti da quelli dai bambini o adulti sottoposti alla stessa procedura.

Sebbene il trapianto offra all’adolescente una evidente possibilità di sopravvivenza pone in esso molte sfide che richiedono un approccio globale che consideri l’impatto del trapianto sulla salute psicologica e sulla qualità della vita dell’adolescente.

Gli sforzi di osservare e comprendere tale delicato momento di crescita vissuto da adolescenti  trapiantati è una sfida necessaria che negli ultimi anni ha interessato e coinvolto numerosi specialisti che si occupano di trapianti d’organo.

In effetti, il crescente tasso di sopravvivenza a lungo termine dei destinatari di trapianto d’organo, specie giovani adulti, porta la necessità di una migliore comprensione dell’impatto psicosociale dello stesso.

Necessario risulta, quindi, immergersi nella specifica realtà esperita dal giovane paziente trapiantato che si appresta a fare il suo ingresso nel mondo adulto. L’adolescente trapiantato in gran parte dei casi è stato un bambino cronicamente malato, costretto a trascorrere parte dell’infanzia in ospedali o comunque a stretto contatto con sistemi di cura. Giunge all’adolescenza portandosi dietro un vissuto di malattia non sempre ben elaborato e tanto meno accettato. Il vissuto di malattia, infatti, cresce con il bambino e si alimenta della realtà che lo circonda fino a quando, in adolescenza, non viene messo in discussione. Come un vestito ormai vecchio esso viene dismesso dall’adolescente e accantonato temporaneamente forse nella irreale aspettativa di poterlo magicamente annullare, forse nella speranza che il mondo circostante non se ne curi, forte della caratteristica sensazione esperita in adolescenza che tutto sia possibile. Proprio l’adolescenza, infatti, si porta dietro l’idea di sfidare tutto ciò che può essere messo in discussione.  E i concetti di malattia e di cura meglio di altri si prestano a questo gioco di prestigio che permette all’adolescente per dei giorni, settimane e, nel peggiore dei casi, dei mesi di annullare la propria storia clinica, di far svanire qualsiasi diagnosi o prognosi terapeutica e di ritrovarsi libero da farmaci, limitazioni e visite di controllo. La paura della malattia, la comprensione delle conseguenze di uno stile di vita non adeguato, vengono con difficoltà interiorizzati in questo periodo di vita. Il futuro, infatti, rappresenta solo una porzione del presente, così vicino temporalmente da poter essere controllato.

L’adolescente trapiantato, inoltre, più di altri suoi coetanei, sente forte la necessità di individuarsi, di trovare una propria posizione nel mondo diversa da quella sperimentata in famiglia, esige spazi di autonomia che gli permettano di sperimentarsi. Per ottenere tale autonomia, tuttavia, è costretto in primis a confrontarsi con la gestione della malattia e questo spesso è un compromesso che l’adolescente non è pronto ad accettare. Non bisogna, inoltre, dimenticare, che in diversi casi, dietro un giovane paziente trapiantato c’è una famiglia iperprotettiva, dai confini spesso rigidi verso l’esterno e poco chiari all’interno (Tong, Morton, Howaed, Craig, 2009). Un contesto familiare, dunque, con scarsa disponibilità a concedere spazi di autonomia e differenziazione. Si crea, dunque, una specie di circolo vizioso per cui il mondo attorno chiede al giovane paziente di mostrarsi attento e scrupoloso per ottenere spazi di autonomia, ma per farlo l’adolescente deve confrontarsi con una parte di identità, quella appunto legata alla patologie, che ancora non gli appartiene. Davanti a tale dilemma l’adolescente trapiantato può scegliere di tirarsi fuori, utilizzando la gestione della malattia per esprimere il suo dissenso, per urlare il suo dolore.

Il tumulto emotivo che attraversa l’animo dell’adolescente trapiantato può finire per sfociare in una serie di comportamenti disfunzionali che vanno dalla iniziale ribellione o messa in discussione delle indicazioni terapeutiche passando a vere e proprie forme di disagio emotivo fino ad arrivare a evidenti manifestazioni psicopatologiche.

 

2. LA  LETTERATURA SULL’ARGOMENTO

L’esito del trapianto di fegato è di solito riportato in letterature in termini di sopravvivenza del trapianto e del paziente, complicanze mediche e chirurgiche, e qualità della vita. Tuttavia per molti bambini e adolescenti trapiantati questi parametri convenzionali non sono sufficienti per dare un resoconto approfondito della loro vita con un nuovo fegato.

Il passaggio dall’infanzia all’adolescenza e all’età adulta può essere molto complicato in pazienti trapiantati di fegato. Numerosi studi sono stati pubblicati su tale tipologia di pazienti, ma c’è ancora una scarsità di informazioni sul lungo periodo di follow-up degli adolescenti

In effetti i principali studi che riguardano il trapianto di fegato negli adolescenti rivolgono la loro attenzione prevalentemente su indicatori clinici. Tuttavia di sempre maggiore rilevanza appaiono le questioni relative al ritorno del giovane trapiantato a una vita normale. Dagli studi sull’argomento, infatti, pare che tale rientro alla normalità rimanga quasi sempre incompleto in ambiti relativi all’ istruzione formale, tempo libero e attività sportive, occupazioni, vita sessuale, e relazioni con la famiglia, gli amici e coetanei, a scuola e al lavoro (Burra, 2012)

Una interessante revisione effettuata sui principali studi qualitativi riguardanti l’esperienza dell’adolescente sottoposto a trapianto d’organo individua delle specifiche tematiche strettamente legate a tale argomento (Tong, Morton, MscMed, Howard, Craig, 2009)

Tali tematiche, sebbene per certi aspetti simili al vissuto di adolescenti non trapiantati, trovano delle specificità interessanti se contestualizzate alla realtà di vita del giovane paziente trapiantato.

Le principali tematiche emerse sono:

-          Ridefinizione dell’identità (ricerca di normalità, ansia e delusione per l’eventuale rigetto, atteggiamento positivo, desiderio di indipendenza);

-          Funzionamento familiare (iperprotezione dei genitori, supporto dei fratelli);

-          Adattamento sociale (reti di sostegno, rifiuto dei pari, rendimento scolastico; partecipazione ad attività fisiche);

-          Gestione delle richieste mediche (assunzione di responsabilità, dipendenza da figure di cura, disagi per lo stile di vita, aderenza vigile, dolore e disagio);

-          Atteggiamento verso il donatore (obbligo di gratitudine, ritrovare una nuova relazione con il donatore o la sua famiglia, preoccupazione circa i rischi per donatore).

Come si evince dallo studio i temi significativi espressi dagli adolescenti trapiantati ruotano attorno all’esigenza forte da parte di quest’ultimi di costruirsi una identità che vada oltre l’etichetta imposta dalla malattia, che permetta di sfidare la paura del dolore e l’angoscia della morte. Tutto ciò all’interno di un contesto familiare e di cura che al contrario vuole spingere, ora più che mai, il giovane paziente trapiantato a prendere consapevolezza della situazione clinica, a comprendere l’importanza dei protocolli terapeutici, a conquistare una responsabilità sul processo di cura che ancora non gli appartiene.

Altri studi in quest’ambito hanno analizzato l’adattamento psicosociale da parte di giovani adulti che hanno subito un trapianto di fegato in età pediatrica. Da quanto emerge sembra che tale popolazione di pazienti trapiantati mostri un ritardo nell’acquisizione dell’autonomia, specialmente in ambito sanitario. Essi, infatti, continuano ad essere estremamente dipendenti dalle figure genitoriali e la maggior parte di loro è ancora seguito da centri pediatrici. Tale difficoltà di svincolo si ripercuote negativamente sul livello di istruzione e realizzazione personale degli stessi. In effetti, un altro ambito problematico, emerso dallo studio, riguarda proprio il ritardo nell’acquisizione di competenze scolastiche ed educative e meno possibilità di completare il percorso di studi rispetto al resto della popolazione. Infine, lo studio mostra come la maggior parte dei giovani adulti sopravvissuti al trapianto di fegato dopo anni da tale evento, sperimentano ansia per la sopravvivenza a lungotermine e per il rischio di recidiva di malattia.  (Dommergues, Letierce, Gravereau, Plainguet, Bernard, Debray, 2010 ).Una parte di loro, inoltre manifesta disturbi post traumatici da stress (Shemeshe, Lurie, Stuber, e al, 2000).

Un interessante contributo alla riflessione sulla qualità della vita degli adolescenti trapiantati ha pensato di mettere a confronto la percezione dello stato di benessere fisico e psicologico di giovani pazienti trapiantati con quella percepita dai loro caregivers. Emerge come i familiari di riferimento percepiscono un benessere fisico limitato rispetto a quanto percepito dal paziente stesso e dagli operatori sanitari di riferimento. Tale dato contribuisce ad arricchire il già complesso quadro psicosociale dell’adolescente trapiantato in quanto orienta la riflessione sulla reciprocità del comportamento dell’adolescente che, sebbene predisposto alla ricerca di autonomia, si confronta con figure di riferimento che lo percepiscono più debole e bisognosi di accudimento (Sundaram, Landgrafb, Neighborsa, Cohna, Alonsoa, 2007).

La sempre maggiore attenzione degli specialisti verso l’adolescente trapiantato continua a produrre vari spunti di riflessione che permettono una indagine sempre più approfondita e minuziosa di questo delicato periodo del ciclo di vita. Ad accomunare i diversi approcci in quest’ambito è l’attenzione e il riconoscimento di un importante nucleo problematico che caratterizza questa fase del ciclo di vita: l’aumento dei comportamenti non aderenti nei giovani pazienti trapiantati proprio durante il passaggio dall’infanzia all’età adulta.

 

3. ADOLESCENTI E NON ADERENZA

Sebbene, come già evidenziato, gli studi sull’impatto psicosociale degli adolescenti trapiantati sia in aumento, le principali fonti bibliografiche sull’argomento focalizzano la loro attenzione sull’aumento della non aderenza terapeutica in prossimità della transizione infanzia/età adulta.

L’aderenza terapeutica è un concetto complesso che indica la possibilità da parte del paziente di collaborare attivamente al percorso di cura, rispettando le prescrizioni terapeutiche, mantenendo uno stile di vita adeguato, costruendo insieme ai clinici un percorso di cura efficace.

L’aderenza terapeutica è un tema particolarmente caldo quando si parla di buona riuscita del trapianto d’organo, in quanto, il successo di tale procedura, a lungo termine, è strettamente correlato alla capacità del paziente di sottoporsi a controlli costanti, seguire con scrupolosità la terapia immunosoppressiva, mantenere una stile di vita funzionale.

In ambito pediatrico la non aderenza o non conformità terapeutica si riferisce a tutte quelle situazioni in cui il paziente, bambino o adolescente, attivamente o passivamente non esegue un comportamento che era stato richiesto da un genitore o un curante. Tutti i bambini, in effetti, sono non aderenti in un momento o l’altro del loro percorso terapeutico (Kalb e Loeber, 2003), ma ciò che diventa problematico è che la non aderenza diventi persistente. L’adolescenza e il tumulto emotivo caratteristico di questo periodo di vita sembrano innescare una serie di fattori che spingono l’adolescente a mettere in atto comportamenti di non aderenza terapeutica.

Tale dato è confermato anche sul versante clinico, sembra, infatti, la non aderenza ai farmaci immunosoppressivi risulti essere quattro volte maggiore negli adolescenti rispetto agli adulti (Kennedy A, Sawyer S, 2008 , Fredericks E.M.,Megee J.C.,Opipari-Arrigan L., Shieck V., Beh A., Loperz J.M 2008 ).

Non rispettare la terapia farmacologica, stravolgere le regole di uno stile di vita corretto, rappresentano gli strumenti primari che permettono all’adolescente di mettere in evidenza al mondo esterno l’ambiguità esistenziale all’interno di cui si trova inserito.

In ambito delle neuroscienze si parla di aumento dell’assunzione di rischio nel periodo evolutivo che va dall’infanzia all’adolescente. Si ipotizza, infatti, che si verifichino una serie di cambiamenti dell’attività cerebrale durante questo specifico periodo di vita che renderebbero l’adolescente più propenso a mettere in atto condotte che richiedono l’assunzione di un rischio maggiori di quanto accada in altri momenti evolutivi (Steinberg, 2008).

Sebbene il mettere in atto comportamenti a rischio sia una caratteristica prevalente della popolazione adolescenziale risulta necessario rivolgere un attenzione particolare a quei fattori specifici che caratterizzano il giovane paziente trapiantato predisponendolo, davanti alla transizione all’età adulta, a mettere in atto comportamenti non aderenti.

Diversi fattori sono stati giudicati responsabili di non adesione tra gli adolescenti dopo trapianto di organo solido:

- distress psicologico a causa di una bassa autostima,

- problemi di adattamento sociale,

-  difficoltà comportamentali,

Un’altra variabile importante che sembra influenzare l’aderenza terapeutica nella popolazione post pediatrica è legata al funzionamento familiare. Un ambiente stabile e favorevole, in cui il coinvolgimento dei genitori è adeguato sembra strettamente correlato con buona aderenza, mentre un ambiente stressante e non solidale, la presenza di un unico genitore e confini poco chiari sono spesso associati con aderenza ridotta regimi medici. (Akchurin O.M., Melamed M.L, HashimB.L., Hashim B.L ,Kaskel F.J., 2014, Tong e Morton 2009)

Un altro fattore rilevante che potrebbe influenzare negativamente l’adesione terapeutica è l’impatto degli effetti collaterali degli immunosoppressione sull’aspetto fisico (per esempio’obesità, irsutismo, agitazione e depressione). Questo aspetto riguarda in particolare le pazienti di sesso femminile, che sono più preoccupati del loro aspetto fisico (Burra, Germani 2011).

Alcuni lavori hanno tentato di individuare delle connessioni tra il disagio psicologico sperimentato dall’adolescente trapiantato e i comportamenti non aderenti messi atto. Nello specifico, uno studio pilota ha messo in evidenze come siano prevalentemente sentimenti di rabbia esperiti dai giovani pazienti a predisporli nel tempo a reagire alle indicazioni terapeutiche in modo non aderente (Penkower, Dew M.A, D. Ellis, S. Sereika, J mM Kitutu, R. Shaprito, 2003).

Infine viene reputato correlato all’aumento della non compliance dei giovani pazienti trapiantati il passaggio della cura dalle unità pediatriche a quelle per adulti. A questo proposito numerosi esperti sostengono che tale transizione di cura per i pazienti trapiantati dovrebbe essere posticipata rispetto al resto della popolazione e soprattutto dovrebbe prevedere un percorso di accompagnamento e presa di responsabilità degli adolescenti (Campana, Bartosh, Davis e altri, 2008). I lavori citati sono solo alcuni dei punti di vista utilizzati per spiegare la non aderenza terapeutica in questo specifico passaggio evolutivo. Numerosi e altrettanto validi fattori contribuiscono ad arricchire la già complessa lettura della situazione.

 

4. L’ESPERIENZA DEL SERVIZIO DI PSICOLOGICA CLINICA ISMETT

La riflessione sul complesso percorso affrontato dall’adolescente trapiantato nasce dall’esperienza maturata dal Servizio di Psicologia Clinica Ismett in ambito pediatrico. La collaborazione con l’u.o pediatrica Ismett ha permesso di strutturare negli anni un efficace lavoro di collaborazione multidisciplinare volto alla presa in carico globale del paziente pediatrico e della sua famiglia. In tal senso è ormai riconosciuta la necessità, in particolar modo nel caso di bambini con patologie cronico invalidante, di prendere in carico la totalità dei bisogni clinici, psicologici e sociale del piccolo paziente e della sua famiglia.

4.1 Il Protocollo di Intervento Psicologico con adolescenti

I pazienti adolescenti rappresentano uno specifico sottogruppo di paziente pediatrici per cui l’intervento psicologico assume caratteristiche specifiche. Risulta necessario, infatti,  adattare e rimodulare le strategie e gli obiettivi dell’intervento psicologico allo specifico momento di sviluppo e alle caratteristiche evolutive dei pazienti. Inoltre, la valutazione psicologica dell’adolescente non può prescindere dalla valutazione del nucleo familiare all’interno di cui è immerso e da cui riceve input significativi per costruire il peculiare modo di significare il mondo. In tal senso, il primo obiettivo dell’intervento terapeutico è quello di costruire con l’adolescente e con la famiglia una relazione efficace che permetta un accompagnamento costante nelle vari fasi del percorso di cura (Fig. 1). Già dal momento della prima diagnosi, il giovane paziente e la sua famiglia vengono presi in carico dal servizio di psicologica tramite un colloquio conoscitivo con l’obiettivo di effettuare una prima valutazione del contesto relazionale all’interno di cui l’adolescente è inserito, valutare l’adeguatezza del suo percorso di sviluppo e le correlate competenze genitoriali. Efficace, risulta, infine individuare eventuali vincoli e risorse che possano influenzare il percorso di cura.

Il primo colloquio con il paziente e la sua famiglia avviene, quindi, durante la sua prima ospedalizzazione, in occasione degli approfondimenti clinici utili a giungere ad una chiara definizione diagnostica. Esso si inserisce, in tal senso, lungo un continum di procedure e visite che permettono al ragazzo e alla famiglia di prendere gradualmente consapevolezza dello stato di malattia e del percorso di cura previsto. A tal scopo, il primo colloquio psicologico avviene alla presenza dei medici pediatri al fine di realizzare una presa in carico globale e permettere al paziente e ai familiari di affrontare all’interno dell’equipe multidisciplinare eventuali dubbi o disagi legati alla diagnosi clinica ricevuta. In questo primo momento, in effetti, è proprio l’emergenza clinica a costituire la principale causa di disagio per paziente e familiari che richiedono continue chiarificazioni rispetto a dubbi e preoccupazioni. Tali richieste, da una parte necessitano delle specifiche competenze mediche per essere accolte e elaborate, dall’altro richiedono un appropriato contenimento psicologico che permetta loro di gestire il carico emotivo, affrontando con lucidità la situazione clinica e l’eventuale percorso di cura. Con la presa in carico da parte del Servizio di Psicologia, comincia per il paziente un costante monitoraggio supportivo volto a facilitare l’istaurarsi di una funzionale relazione terapeutica importante per il buon proseguimento del percorso di cura.  In questa fase si utilizza lo spazio del colloquio per stimolare la graduale elaborazione del vissuto di malattia del giovane paziente e la capacità di integrarlo all’interno del percorso di sviluppo dello stesso. A seconda dello stadio di sviluppo del paziente il lavoro viene svolto direttamente con lui o attraverso le figure genitoriali. Queste ultime vengono, in ogni fase del percorso terapeutico del figlio, coinvolte attivamente e incoraggiate ad affrontare insieme al paziente il difficile compito di adattarsi allo stato di malattia evitando che esso condizioni il normale percorso evolutivo personale e familiare. Il lavoro con la coppia genitoriale si rivela spesso particolarmente complesso. La malattia di un membro della famiglia slatentizza, in alcune circostanze, disagi relazionali fino a quel momento celati o non riconosciuti, che emergono in occasione della diagnosi patologica di uno dei membri riacutizzandosi in seguito a eventuali imprevisti terapeutici o ingravescenza dello stato di malattia.

In effetti, ogni evoluzione della condizione clinica del paziente rende necessario rimodulare l’intervento psicoterapico rispetto alla specifica esigenza clinica. In tal senso, fin dal primo incontro è possibile elaborare un progetto di intervento con il paziente che prevede obiettivi a breve e a lungo termine, rimodulabili costantemente durante il percorso terapeutico del paziente.

 

Fig. 1

4.2 Il Percorso Psicologico con gli Adolescenti Trapiantati

Il protocollo di intervento psicologico (Fig. 1), che prevede il graduale accompagnamento dell’adolescente lungo il percorso di cura, si rivela particolarmente efficace con quella fascia di pazienti, reduci da trapianto epatico, che si apprestano a percorrere il complesso passaggio dall’infanzia all’età adulta. Gli adolescenti sottoposti a trapianto rappresentano, infatti, una popolazione significativa di pazienti trapiantati le cui esigenze e criticità spesso risultano rilevanti per il buon esito del percorso trapiantologico, condizionando in alcuni casi la stessa sopravvivenza fisica del paziente.

Attualmente il servizio di Psicologia Clinica segue circa 24 pazienti sottoposti a trapianto epatico che rientrano nella fascia d’età 10/19 anni (Fig 2, Fig.3). Tale periodo evolutivo rappresenta la fase del ciclo di vita in cui il giovane paziente si trova costretto a prendere consapevolezza dello stato di malattia e inserirlo all’interno del percorso di vita utilizzandolo, in alcune circostanza, per richiedere nuove regole e spazi di autonomia. A scopo esemplificativo si allegano dati dei pazienti adolescenti trapiantati seguiti dal servizio di Psicologia Clinica Ismett.

ETA’ 

ATTUALE

N°ADOLESCENTI TRAPIANTATI SEGUITI DAL SERV,.PSICOLOGIA  

%

10 4 16%
11 2 8%
12 3 13%
13 3 13%
14 3 13%
15 2 8%
16 0 0%
17 2 8%
18 3 13%
19 2 8%
TOTALE 24 100%

Fig.2

 

Fig. 3

 

ETA’ 

DEL TRAPIANTO

N °ADOLESCENTI TRAPIANTATI SEGUITI DAL SERV,.PSICOLOGIA %
5/6 MESI 2 8%
1 7 20%
2 5 21%
3 1 4%
4 0 0%
5 2 8%
6 0 0%
7 2 8%
8 0 0%
9 2 8%
10 0 0%
11 1 4%
12 0 0%
13 0 0%
14 0 0%
15 1 4%
TOTALE 24 100%

Fig.4

Fig. 5

 

Come si evince dai dati allegati a scopo esemplificativo ( Fig. 4 e Fig. 5), all’interno di questo gruppo di giovani pazienti trapiantati un numero significativo è rappresentato da pazienti sottoposti al trapianto epatico entro i tre anni di vita e seguiti ormai da molti anni con periodici follow-up. Questa categoria di pazienti ha affrontato l’evento trapianto in una fase evolutiva in cui non potevano prendere consapevolezza della severità della patologia epatica e della necessità del trapianto per migliorare la condizione clinica. Si ritrovano, quindi, a crescere senza riuscire, in alcuni casi, ad attribuire un adeguato significato al trapianto e ad integrarlo adeguatamente all’interno del percorso di vita. Solo una piccola parte dei pazienti adolescenti seguiti hanno effettuato il trapianto proprio nel periodo adolescenziale. Tale gruppo, come è ovvio, affronta maggiori difficoltà ad accettare l’evento trapianto e ad adattarsi al percorso di cura ad esso connesso. Tuttavia, rispetto al precedente gruppo, può contare su strumenti cognitivi adeguati per elaborare il vissuto di malattia e inglobare il trapianto all’interno del percorso di crescita.

Un numero significativo dei paziente trapiantati seguiti dal Servizio di Psicologia ha usufruito dell’intervento psicologico nella fase di valutazione iniziale pre trapianto ed è stato seguito nel post trapianto allo scopo di monitorarne l’adattamento alla nuova condizione. Tutti i pazienti valutati presso il nostro centro per inserimento in lista d’attesa per eventuale trapianto epatico, infatti, effettuano un colloquio di valutazione psicologica al fine di individuare eventuali contro indicazioni al trapianto stesso. Per i pazienti pediatrici tale colloquio viene allargato anche al nucleo familiare di riferimento al fine di valutare eventuali risorse e /o limiti rispetto al percorso trapiantologico . È ormai opinione condivisa, infatti, che prima del trapianto i giovani pazienti debbano essere coinvolti nel processo decisionale, interrogati rispetto l’esperienza legata alla malattia, le conoscenze circa l’attuale stato clinico e il percorso terapeutico da affrontare. Importante risulta, inoltre, esplorare l’adesione ai regimi medici prescritti e i comportamenti di autogestione delle cure. Genitori e familiari significativi, d’altronde, devono essere informati della necessità del trapianto e dei rischi e benefici ad esso associati (Kelly, Wray, 2014).

 

In questo caso, la valutazione di idoneità va rivolta, quindi, sia al paziente che ai genitori.

Gli obiettivi della valutazione, secondo le linee guida stilate dagli PSI TO (Gruppo di Lavoro Italiano sugli Aspetti Psicologici e Psichiatrici dei Trapianti d’Organo) mirano a:

  • Favorire il consenso dei genitori all’intervento e la partecipazione consapevole del minore, attraverso l’identificazione dei punti critici e delle risorse presenti.
  • Promuovere la collaborazione alle cure (alleanza terapeutica) sia nel pre che nel post trapianto.
  • Pianificare gl’interventi di supporto relativamente alle aree critiche individuate sia nel minore che nei genitori (Fig. 6)

 

Fig.6

 

A tal scopo il Servizio di Psicologia ISMETT mette a disposizione del giovane paziente e della famiglia uno spazio di riflessione ed elaborazione delle complesse dinamiche psicologiche connesse alla storia di malattia e al momento clinico affrontato. Tale modo di procedere fornisce l’opportunità di creare una efficace relazione terapeutica tra paziente, famiglia e terapeuta che nel corso dell’iter clinico pre e post trapianto si rivela di fondamentale importanza per supportare il nucleo familiare nel delicato percorso e per stimolare l’elaborazione di eventuali nuclei problematiche connesse alla storia clinica del paziente.

Nel primo periodo dopo il trapianto, inoltre, il giovane paziente viene sottoposto a follow-up costanti per verificare la capacità di accettazione e adattamento al nuovo status di paziente trapiantato, per valutare l’adeguatezza della compliance messa in atto e per stimolare nel giovane paziente una ripresa del percorso di vita e il raggiungimento di compiti di sviluppo rimasti in sospeso a causa della malattia. In quest’ambito si tenta di negoziare delle strategie efficaci per gestire eventuali problematiche legate al percorso terapeutico stimolando l’elaborazione adeguata del vissuto di malattia.

Anche i genitori vengono coinvolti nel costante monitoraggio allo scopo di stimolare una nuova ristrutturazione dei confini familiari che di frequente, durante il momento di emergenza causato dalla malattia, vengono sovvertiti, alterando la struttura familiari. In questo senso può verificarsi che l’apertura dei confini familiari verso l’esterno, funzionale durante la fase acuta della malattia e nei momenti iniziali post trapianto, possa rivelarsi inadeguata quando la famiglia deve riprendere contatto con la sua dimensione nucleare. In alcune circostanze è proprio la paura che l’emergenza clinica possa verificarsi di nuovo, che spinge il sottosistema genitoriale a vivere in uno stato di allerta e apprensione, ostinandosi a mantenere attive risorse non più necessarie che possono ripercuotersi negativamente sull’evoluzione del ciclo di vita familiare. È questa la situazione in cui superata la fase iniziale post trapianto la famiglia fatica a ritrovare una sua dimensione sociale (lavorativa o amicale) o ancora rimangono poco definiti i confini con le famiglie d’origine (nonni o zii). La possibilità di affrontare gradualmente i nodi problematici connessi al difficile percorso di adattamento al trapianto permette di prevenire forme di disagio che possono strutturarsi lungo il percorso evolutivo dell’adolescente trapiantato e di affrontare sul nascere eventuali stati disfunzionali.

A lungo termine i giovani pazienti e le loro famiglie riprendono il loro percorso di vita integrando la malattia e il trapianto all’interno di esso.

Tuttavia, non di rado, può verificarsi lungo il percorso terapeutico del giovane paziente trapiantato un momento di disagio connesso ad eventi paranormativi che si verificano all’interno del nucleo familiare (separazioni, morti ecc.) o ad eventi normativi dello stesso percorso che bloccano il fisiologico passaggio all’età adulta. È il caso di una porzione significativa di pazienti, segnalataci dopo anni dal trapianto, a causa di comportamenti non aderenti rispetto alle indicazioni terapeutiche.

L’intervento terapeutico, in questi casi, risulta particolarmente complesso. Il primo ostacolo da superare, in quest’ambito, riguarda la difficoltà di istaurare una efficace relazione terapeutica con un adolescente che spesso si mostra non disponibile all’interazione e oppositivo rispetto a tutto ciò che concerne la sua condizione clinica e di cura. Il coinvolgimento della famiglia, seppur funzionale, deve essere ben modulato al fine di evitare l’istaurarsi di forme di collusione disfunzionali al percorso evolutivo della famiglia stessa. Le figure genitoriali, infatti, tenderanno a spostare sul terapeuta lo scomodo compito di gestire il delicato equilibrio tra separazione/appartenenza necessario per lo sviluppo dell’adolescente; quest’ultimo, d’altra parte, tenterà di utilizzare la relazione terapeutica per gestire in conflitto con i genitori e ottenere spazi di autonomia funzionali al suo percorso di crescita.

Una delle strategie terapeutiche rivelatesi efficace in queste situazione è quella di intervenire parallelamente con adolescente e famiglia attraverso il raggiungimento nel tempo di obiettivi che permettano all’adolescente di risignificare la malattia e lo status di trapiantato all’interno del percorso di vita e alla famiglia di negoziare con il giovane paziente nuove regole e confini adeguati alla specifica fase del ciclo di vita.

A tal fine può risultare utile stimolare nell’adolescente la presa di consapevolezza dell’attuale stato clinico e incoraggiare un adeguata elaborazione del vissuto di malattia. Tale intervento permetterà al giovane paziente di guardare in faccia il suo stato di paziente trapiantato e integrarlo all’interno del percorso di sviluppo, trovando il modo di attribuirgli un significato funzionale al raggiungimento delle previste tappe di crescita.

Successivamente sarà possibile facilitare all’interno del nucleo familiari il raggiungimento da parte del paziente di nuovi compiti di sviluppo, riappropriandosi del suo ruolo all’interno della famiglia e del contesto sociale. Il giovane paziente sarà, inoltre, incoraggiato a gestire in autonomia le cure divenendo protagonista principale del suo percorso terapeutico.

Quest’ultimo punto, si rivela particolarmente importante nel momento in cui il giovane paziente, divenuto ormai adulto, deve effettuare quella delicata transizione di cura dal Servizio Epatologico Pediatrico al Servizio di Epatologia Adulti. Tale momento può rivelarsi particolarmente traumatico per il giovane paziente che, se non adeguatamente preparato, può sperimentare l’inadeguatezza dei suoi comportamenti di autocura mettendo, in alcune circostanze, a repentaglio il buon esito del trapianto stesso. L’adolescente e la sua famiglia devono essere gradualmente preparati e accompagnati verso tale momento al fine di non sperimentare la sensazione di abbandono da parte del servizio pediatrico e di dispersione rispetto al servizio adulti.

In tal senso, il Servizio di Psicologia Clinica Ismett, ha elaborato un piano di valutazione e intervento nei confronti dei giovani pazienti trapiantati che si apprestano a effettuare tale passaggio. Tale protocollo implica la valutazione preliminare dell’adolescente attraverso l’attenta osservazione di una serie di indicatori utili a valutare la capacità del giovane paziente e della famiglia ad affrontare il percorso terapeutico all’interno del servizio epatologico per adulti. I principali indicatori presi in considerazione sono:

-          La consapevolezza del paziente rispetto alla storia clinica;

-          L’adeguata elaborazione del vissuto di malattia;

-          L’autonomia nella gestione delle cure;

-          L’aderenza terapeutica messa in atto.

Sebbene tali indicatori si riferiscano prevalentemente a comportamenti o atteggiamenti messi in atto dal giovane paziente, essi sono strettamente correlati al livello delle relazioni familiare e della capacità/possibilità che la coppia genitoriale offre al giovane adulto di svincolarsi dalle cure genitoriali e divenire protagonista attivo del percorso di cura.

 

CONCLUSIONI

L’attenzione sempre maggiore per gli esiti del trapianto pediatrico in termini di qualità della vita impone la necessità di elaborare strategie di prevenzione e intervento efficaci a prevenire eventuali forme di disagio che possano ripercuotersi negativamente sul percorso di vita dei giovani pazienti trapiantati Il riconoscimento della non aderenza terapeutica, inoltre, come fattore di rischio che contribuisce alla scarsa riuscita clinica del trapianto d’organo impone da parte di tutti i Centri Trapianti la necessità di elaborare strategie di prevenzione e intervento efficaci a ridurre tale rischio. Per far ciò bisogna riconosce la non adesione terapeutica come un problema di salute complesso e multi-fattoriale influenzato da variabili socio-economiche, di personalità, legate alla specifica malattia e alla specifica condizione clinica e dal contesto di assistenza sanitaria .

Le principali evidenze cliniche concordano nell’individuare una maggiore riduzione delle non aderenza terapeutica nelle situazione in cui il follow-up del giovane paziente trapiantato è inserito in un programma globale di gestione della malattia cronica.

Le principali linee guida, a questo proposito, propongono approcci multidisciplinari che pianificano l’accompagnamento degli adolescenti attraverso il delicato passaggio all’età adulta stimolandone la costruzione di abilità nuove. (M. Paone, Wigle, E. Saewyc, 2006).

Il presente articolo ha tentato di offrire un ulteriore spazio di riflessione rispetto alla tematica in questione alla luce dell’esperienza maturata all’interno del Servizio di Psicologia Clinica ISMETT. Il protocollo di intervento psicologico qui descritto si è rivelato particolarmente efficace rispetto alla specifica fascia di utenza. Nello specifico, la presa in carico globale del paziente e il suo accompagnamento costante lungo il percorso di cura sembrano rappresentare delle strategie funzionali a prevenire eventuali nodi problematici dell’iter post trapianto e facilitare il percorso di crescita del giovane paziente trapiantato.

Tale riflessione si augura di fornire un contributo, seppur iniziale, alla complessa sfida di individuare delle linee guida condivise circa la gestione psicologica dell’adolescente trapiantato e della sua famiglia.

 

 

Gli autori del presente articolo sono 3:

Dr. Dott. Rosario Girgenti – Responsabile servizi di psicologia e psicoterapia ISMETT. Dott.ssa Maria Antonia Buttafarro (fellow psicologia). Dott.ssa Manuela Scrima (fellow Psicologia).

 

 

 

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