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Il medico, lo psicologo, l’equipe e i genitori del bambino malato/epatopatico: quale comunicazione?

category Psicoterapia Rosario Girgenti 13 Febbraio 2014 | 2,492 letture | Stampa articolo |
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Il lavoro svolto in ISMETT (Istituto Mediterraneo Trapianti e Terapia ad Alta Specializzazione – Palermo)  mira soprattutto al trattamento e alla cura di pazienti affetti da grave patologie per le quali risulta opportuno/necessario un trapianto d’organo. Oltre alla professionalità di ciascun membro dell’équipe che si esprime in un costante lavoro di aggiornamento volto a migliorare il proprio “saper fare”, si tende anche a porre notevole attenzione al proprio “saper essere” nella relazione con i vari pazienti. Ciò si traduce nell’impiego di una particolare cura a tutti gli aspetti che caratterizzano la relazione e, dunque, la comunicazione tra medico-paziente-familiari.

L’uso funzionale di una comunicazione, infatti, che tenga conto dei segnali verbali, non verbali e paraverbali, la capacità di decodificare tali messaggi, l’informazione retroattiva (feedback) inviata e recepita da entrambi gli interlocutori, possono permettere lo sviluppo di una comunicazione efficace (cfr.Zani B, 2000). E’ importante per tutti e, per il medico nello specifico, imparare ad osservare in sé stesso e negli altri, tali segnali, affinché la consapevolezza che i propri comportamenti possono influenzare gli altri, consenta un miglior uso dei segnali attraverso un’attività-modulazione che colga il feedback durante la comunicazione stessa. Riconoscere le proprie modalità abituali di interazione, quelle inefficaci e quelle efficaci, può consentire la costruzione di una buona competenza comunicativa attraverso l’uso consapevole e appropriato di una serie di tecniche di comunicazione. Per tanto, se il paziente dall’altra parte deve assumere un ruolo più attivo, la responsabilità di aiutarlo a fornire un maggior numero di informazioni, formulare domande di chiarimento o di maggiori informazioni e a sviluppare strategie di problem solving, ricade almeno in parte sul medico (cfr. Bara BG, 1999). In tal senso, la comunicazione tra il medico, il paziente e la sua famiglia non può che essere considerata come una funzione clinica fondamentale da non trascurare. Istaurando un processo di comunicazione interpersonale con il paziente, il medico può non solo ottenere delle utili informazioni per indirizzare il percorso diagnostico e terapeutico, ma anche suscitare un buon livello di soddisfazione e di consenso che finisca per incidere positivamente sui risultati clinici complessivi (cfr. “il Pensiero Scientifico Editore”, 2005). Se questo è valido in linea generale nel rapporto medico-paziente, lo diventa ancora di più con gli utenti che afferiscono all’ISMETT, partendo dal presupposto che la compliance è una delle componenti fondamentali perché un trapianto abbia un buon esito terapeutico.

Questo dato diventa ancor più importane se ad essere colpito dalla malattia è un bambino (NB: In ISMETT dal Gennaio 2004 è stato anche avviato un programma di trapianti di fegato pediatrico). Dialogare, ascoltare e osservare i genitori può consentire al medico di avere una più chiara visione rispetto a come una particolare malattia modifichi i rapporti tra loro e i bambini ed anche all’interno della coppia genitoriale, incidendo anche sulle loro immagini reciproche.

E’ bene sottolineare, infatti, che l’esordio di una malattia cronica rappresenta un vissuto di rottura dell’equilibrio sia per il bambino che per l’adulto. Il ricovero in Ospedale comporta non solo di doversi sottoporre a procedure mediche più o meno dolorose o invasive, ma anche l’allontanamento dalla propria abitazione e la separazione del nucleo familiare e sociale.

E’ un ricordo non molto lontano, il periodo in cui i bambini venivano drasticamente separati da ogni figura familiare all’ingresso dell’ospedale. Oggi la classe medica è molto più sensibile al benessere psicofisico del bambino ospedalizzato e per tale ragione si cerca di riprodurre nel reparto la “casa”. Esempi di questo tentativo sono evidenti nell’organizzazione logistica dei reparti, provvisti di servizi tali da consentire il pernottamento di un genitore e ritrovare uno spazio privato; una stanza dedicata al gioco ecc… Ad esempio, in ISMETT, da qualche tempo è stata creata  una ludoteca ove i bambini possono stare nei momenti in cui non sono costretti a letto, potendo usufruire della professionalità di ludicisti ed educatori che con attività ricreative tendono a stimolare la mai sopita  creatività dei piccoli pazienti. In questo ambiente, inoltre, raramente hanno accesso i medici e ciò per indurre i bambini a viversi quello “spazio” anche come luogo mentale autonomo, ove (attraverso l’esperienza ludica)  superare i vari problemi legati ad un periodo di lunga ospedalizzazione.

Ciascuno di questi elementi ha la finalità di ricreare un ambiente familiare ed accogliente, perché l’ospedale venga vissuto come un luogo di cura, ma non sia estraneo e ostile. L’obiettivo centrale è stato quello di mettere al centro del processo terapeutico il bambino, non più come “oggetto” da curare ma “soggetto” di cui prendersi cura, promuovendo in tal senso la collaborazione fra tutte le figure presenti nel reparto. Ma non bisogna prendere in considerazione solo gli aspetti logistici: i bisogni psicologici del bambino malato nelle diverse fasce di età, infatti, sono comunemente fattori per migliorare la qualità di vita del piccolo paziente ospedalizzato. L’esperienza di lavoro con pazienti pediatrici affetti da malattie epatiche croniche e mortali evidenzia l’importanza dell’età d’insorgenza della malattia e delle cure ad essa connesse. E’ facilmente comprensibile, infatti, come qualsiasi evento potenzialmente traumatico, possa essere vissuto ed elaborato in modo diverso, anche in rapporto al momento evolutivo in cui l’individuo si trova.

Dunque, nella prima infanzia è molto importante rassicurare i bambini che non verranno abbandonati dalle loro famiglie durante il periodo del ricovero e che il ricovero e le cure mediche non rappresentano una punizione. Lo stress dell’ospedalizzazione può causare l’insorgenza di comportamenti regressivi (ad esempio la comparsa dell’enuresi, difficoltà nel linguaggio, ecc…). In quest’ambito è funzionale che il medico informi i genitori su queste possibilità di regressione di modo che siano preparati e in grado di offrire sostegno al bambino in queste difficili situazioni. Ai genitori, dunque, andrà spiegato che tali aspetti regressivi sono più frequenti dopo la fase acuta della malattia e possono essere più o meno gravi. Ma se adeguatamente sostenuti, il bambino torna alle precedenti abitudini: tale informazione, in genere, ha valenza contenitiva. Un bambino nella prima infanzia, infatti, può vivere il trapianto, e nello specifico il trapianto di fegato, come l’ennesima tortura a cui viene sottoposto per decisione dei genitori e dei sanitari, senza comprenderne le finalità e senza sentirsi legittimato ad esprimersi.

Tale vissuto è spesso alimentato dall’adulto, che tende ad escludere il paziente e, partendo dal presupposto che “tanto non capisce”, stabilisce una comunicazione privilegiata tra adulti. Questo atteggiamento escludente impedisce agli adulti di accedere a quanto il bambino sente e vive e a quest’ultimo di fare appello alle proprie risorse. In questi casi il piccolo paziente rischia di trovarsi emotivamente solo ad affrontare una situazione che ha forti connotazioni persecutorie. Ciò che sovente sostiene questo atteggiamento è il tentativo di proteggere il “fanciullo” da emozioni ed ansie avvertite come intollerabili. Contemporaneamente, immaginare il bambino al riparo dalla sofferenza mentale, corrisponde al tentativo dei genitori di proteggersi da sentimenti di colpa e di impotenza. Anche in quest’ambito, il medico esperiente, avrà il compito di parlare e confrontarsi con tali genitori, nel tentativo di gestire le problematiche indicate, favorendo così comportamenti più adeguati e funzionali.

Gli adolescenti, diversamente dall’infante, vivono la malattia cronica come una minaccia alla propria indipendenza, al proprio concetto di sé, ai progetti futuri, ecc… La malattia ed il suo trattamento sono una perdita di autocontrollo, una forzata dipendenza. Inoltre, la frequente stanchezza causata dalle terapie, interferiscono pesantemente con il concetto di forza/onnipotenza tipico di questa età. Le spiegazioni sulla malattia e sulla cura devono essere fatte da un medico responsabile con termini chiari e comprensibili, senza omettere alcun particolare della cura e lasciando ampie possibilità di riflessione e di porre quesiti di alcun genere. Uno speciale training educativo, inoltre, dovrebbe consentire ai genitori di intervenire adeguatamente e favorire che l’attività del loro figlio durante il giorno mantenga adeguati contatti con la scuola e, dove possibile, anche con tutte le attività extrascolastiche.  Infatti, l’esclusione reale o temuta dal gruppo dei coetanei sollecitano costantemente sentimenti di rabbia, invidia e gelosia, non sempre naturalmente bilanciati dalla fiducia nelle proprie capacità (cfr. Castello M. A. et al, 1997).

Qualunque sia l’età del bambino e il prevalere di aspettative positive o negative, il trapianto, come ogni evento che comporta un importante cambiamento nel corso della vita, rappresenta un fattore potenzialmente destabilizzante dell’assetto interno ed esterno della persona. Si capisce perciò l’importanza di avvicinarsi al bambino o all’adolescente che si accinge ad affrontare un trapianto e alla sua famiglia per comprendere timori, ansie, fantasie aspettative, consapevoli di quanto questi elementi, se non riconosciuti, possono compromettere la possibilità di affrontare insieme in modo realistico l’intero iter terapeutico. Quindi, una comunicazione aperta e sincera, disposta ad accogliere anche gli aspetti emotivi legati al trapianto da parte dei medici, favorisce lo stabilirsi di un rapporto di reciproca fiducia e la costruzione dell’alleanza terapeutica (cfr. Lovera G. et al, 2000).

In ISMETT, il medico effettua dei colloqui sia con il paziente (se non infante) che con i suoi familiari nelle varie fasi del “percorso trapianto”. In un primo momento il medico tende a rilevare il grado di informazioni che questi hanno. Nel caso venissero rilevati delle informazioni inadeguate, correlate a disinformazione o a meccanismi difensivi di negazione, il lavoro del medico con la collaborazione dello psicologo, è quello di adeguare le sue conoscenze. Di solito, una volta date le informazioni rispetto alla diagnosi e alle possibilità terapeutiche e risposto alle loro domande, il medico lascia la famiglia con lo psicologo, il quale oltre al dovuto contenimento psico-emotivo, tende ad operare una ricognizione delle informazioni date nel tentativo di rilevare non solo il grado di coscientizzazione raggiunto ma, altresì, di strutturare un percorso supportivo tale da indurre progressivamente i genitori ad una fase di adattamento allo stato di malattia del figlio. In questo modo è prevedibile che questi possano divenire una valida risorsa nel percorso clinico-terapico del bambino. Nel momento in cui lo psicologo percepisce eventuali problematiche connesse alle informazioni cliniche date, è suo compito informare il medico di ciò, organizzando ulteriori incontri ove si tende a rispondere ai quesiti, dubbi e perplessità dei genitori. Questo dinamica, ormai strutturata da tempo in ISMETT, ha dato dei validi risultati nei termini di fiducia e dunque collaborazione da parte del paziente e della sua famiglia. Al contempo, oltre alle riunioni d’èquipe stabilite in modo programmatico, spesso si organizzano delle riunioni tra èquipe pediatrica, psicologo, educatrice pediatrica e assistente sociale, ove si discute esplicitamente di un particolare “caso clinico” e dove ciascuno degli specialisti mette in atto le proprie competenze per programmare un piano d’intervento specifico per quel caso. Quest’approccio, tra l’altro, agevola anche la crescita delle competenze individuali di ciascun professionista rispetto ad un sapere che diviene condiviso e diffuso.

L’entrata dei genitori in ospedale e la loro costante presenza accanto al bambino, comunque, benché funzionale alla realtà del piccolo malato, ha comportato una serie di problemi pratici e psicologici per il personale. La “rivalità” tra gli operatori e i genitori può riguardare la cura e il “possesso” del bambino. Difficoltà di comunicazione e di relazione possono insorgere laddove il linguaggio (e non solo) della cura e del legame, non arrivi ad integrarsi con quello del sapere medico e scientifico, nell’interesse del bambino come soggetto di trattamento e cura. Ciò, comunque, dipende anche dal “vissuto” di malattia delle famiglie.

Microscopicamente potremmo distinguere due tipologie di genitori:

-         Da una  parte possiamo individuare dei genitori che, malgrado la dura prova rappresentata dalla malattia del figlio, riescono a riorganizzare la loro vita in modo positivo, adottando comportamenti adeguati e adattivi alla situazione “problema”. Questa capacità di “rimanere in piedi” è definita nella letteratura scientifica come “resilienza”.

-         Dall’altro lato, possiamo trovare dei genitori privi di questa capacità in cui la malattia del figlio viene vissuta come sconfitta, fallimento e ferita narcisistica -“Sconfitta della funzione genitoriale” (cfr. Monaco M, Permiani L, 2003).

Se la malattia che colpisce il bambino è di tipo invalidante, cronica e richiede cure continue o cambiamenti nello stile di vita, potrà rappresentare un grave attacco alla loro persona e alla loro capacità di generare bambini sani. E’ alquanto plausibile che tali genitori utilizzino dei comportamenti compensativi tali da riuscire a gestire il loro “senso di colpa” e la loro rabbia, con comportamenti più “utili” a loro che ai figli. Non di rado, questi tendono a avere delle pretese rispetto al trattamento e alla cura dei figli, pretese che lasciano intravedere il loro grado non solo di non adattamento, ma ancor più, di non completa accettazione dello stato di cose. Non è strano, dunque, che questi sviluppino atteggiamenti di intolleranza di fronte a qualsivoglia procedura (anche non invasiva) nei confronti del figlio malato. Tutto ciò si ripercuote sul bambino stesso. Il modo di affrontare la malattia, il ricovero in Ospedale, infatti, è strettamente relazionato alla rappresentazione di malattia, trattamento e cura che i genitori hanno.

Alla luce di quanto sopra-esposto, può risultare utile illustrare ai genitori le conseguenze di tali loro comportamenti, indicando la strada più funzionale tale da indurre entrambi (genitori/figli) ad un più funzionale stato di adattamento e tale da affrontare in modo più consono al piano di realtà, l’evento la malattia.  I genitori, infatti, vanno avvertiti rispetto al fatto che i bambini tendono ad usare modalità di “pensiero magico”, sentendosi responsabili di quanto accaduto, come se ne fossero essi la causa. Indurre i familiari a modulare la loro rabbia, frustrazioni ecc… è, dunque, una delle modalità per provare a rassicurare il bambino riguardo al fatto che non vi è alcuna colpa rispetto al problema presentatosi. In ogni caso, poiché l’angoscia è comunque inevitabile, è importante far si che i genitori siano messi nelle condizioni di dare supporto ai figli, tollerando il senso di smarrimento, l’ansia, la paura, la rabbia, la tristezza: lasciare libero spazio all’espressione delle emozioni e comunicare che è naturale vivere queste emozioni è indispensabile.

E’ altresì importante dare rassicurazioni sincere e realistiche rispetto alla malattia del figlio, con la promessa che ci si continuerà a prendere cura del proprio bambino e dei suoi bisogni.

Ai genitori va spiegato anche che il comportamento dei figli può inizialmente cambiare e che questo va compreso e verbalizzato. Utile è che la famiglia possa riunirsi di tanto in tanto e fare il punto della situazione” alla presenza di tutti i membri. Questo può servire sia per mantenere la coesione della famiglia, sia per valutare come i figli (anche quelli sani) stanno reagendo all’evento malattia, avendo chiaro in mente la capacità dei bambini di essere profondi osservatori di quanto accade attorno a loro e della loro capacità di cogliere con grande precisione, artificiosità o finzioni (cfr. Lovera G, 2000).

Ritornando nuovamente alla “realtà genitoriale del bambino malato”, è utile sottolineare che, al momento della notizia della malattia del bambino, qualunque sia la natura, i genitori tendono ad elaborare teorie eziologiche, intorno alla questione dell’ereditarietà, che permettono loro di controllare l’angoscia collocando dentro di sé la responsabilità, e spesso la colpa, della malattia del figlio. Esistono, dunque, differenti modalità (o stili) con cui le persone fanno fronte ad eventi a carattere stressante, specie quando questi hanno un carattere minaccioso per la vita. Questo processo viene definito coping e comprende sia i processi cognitivi di attribuzione di significato alla situazione che si sta affrontando, sia sui comportamenti operativi adottati e manifestati dal soggetto. A questo punto, dovrebbe essere chiaro che la malattia può assumere significati diversi a seconda della storia, delle esperienze passate e della personalità  di ogni singolo individuo e che tali significati influenzano il comportamento. In particolare, se la malattia viene percepita e interpretata come punizione, si possono attivare modelli di reazione in cui prevale la colpa, con prevedibili conseguenti comportamenti fatalistici e di rassegnazione. La tendenza a percepire gli eventi esterni come ineluttabili e legati al destino (external locus of control), tende a favorire modalità disadattive, con alta disperazione e basso spirito combattivo (De Isabella et al, 2003).

A scopo esemplificativo, si riporta una breve storia di un caso rilevatosi all’ISMETT, ove è possibile intravedere quanto sopra-indicato:

M. era un giovane padre di 32 anni, la cui figlia stava completando le visite per l’inserimento in lista d’attesa per trapianto di fegato, essendo affetta da Atresia  delle vie biliari. Nonostante le informazioni date, questi continuava a sostenere che la malattia della figlia non era che il correlato punitivo di un suo”cattivo comportamento” del passato. In sostanza, dichiarava che durante il suo servizio di leva militare, aveva avuto un conflitto con un soldato di origine americana.  Tale conflitto sfociò successivamente  in una colluttazione fisica, con conseguenze molto gravi per il soldato americano. Il fatto di avere una figlia ricoverata in un Ospedale”americano”(ISMETT), a dire del genitore, era l’esemplificazione chiara di una punizione divina, alla quale non poteva fare altro che sottoporsi – tutto era colpa sua!”.

Nel caso di una malattia di natura effettivamente familiare o ereditaria, tale reazione difensiva può dare luogo ad atteggiamenti di iper-protezione ansiosa, rifiuto, negazione, svalutazione di sé o del personale sanitario e questo per trovare una propria forma di equilibrio psichico. In questo caso risulta opportuno dare la possibilità di affrontare e condividere i sentimenti di impotenza e dolore, di elaborare l’ostilità nei confronti di alcuni genitori che sembrano ostacolare il lavoro, di individuare le modalità più idonee per aiutare i genitori in difficoltà ad accostarsi al proprio bambino.

Il lavoro svolto sia sul piccolo paziente che sui suoi genitori è correlato non solo al lavoro di un medico, quale potrebbe essere il chirurgo responsabile del servizio; questi, dunque, non deve e non può rappresentare il referente/interlocutore unico: curare un bambino con malattia cronica di fegato significa seguirlo longitudinalmente e globalmente. Ciò può avvenire solo grazie all’interazione di diverse figure professionali che devono convergere ad un unico obiettivo – il benessere del bambino e possibilmente anche della sua famiglia.

In ogni caso, non sempre facile è la gestione delle dinamiche comunicative tra équipe multidisciplinare e paziente/famiglia. Capita, infatti, che i vari medici comunicano con genitori partendo dal loro ambito di specializzazione, apportando talvolta informazioni non indicate dal medico di altra specializzazione, o riferendo un parere clinico che non corrisponde esattamente a quanto prima riportato dal collega. Questo può dettare “confusione” soprattutto in quelle famiglie che, evidentemente, non hanno le “risorse culturali” per accogliere/recepire tali informazioni. In questo caso, come già indicato, sono molto di aiuto le riunioni ove, in équipe,  viene affrontato il caso clinico per giungere ad una strategia comune. Non è strano che in quest’ambito possono insorgere dei conflitti interni all’equipe multidisciplinare, problematiche che spesso si risolvono proprio in virtù di una precisa motivazione al trattamento e alla cura e per un’altrettanta adesione al proprio ambito di specialità ove ognuno cerca di dare il meglio del proprio sapere per la cura del paziente. Si ritiene, in ogni caso, che il punto di forza dell’ISMETT sia proprio la stretta connessione tra medici specialisti in varie aree cliniche che, pur partendo da “punti di vista diversi”, giornalmente si confrontano nella gestione dei vari casi , per giungere ad un obiettivo concreto e condiviso.

Difficoltà si possono, inoltre, incontrare nella comunicazione delle “Cattive Notizie”. In quest’ambito è necessario sottolineare che alcuni operatori sono maggiormente predisposti a parlare con i pazienti e, nella fattispecie con i genitori dei bambini gravemente malati (trattasi spesso di capacità che, in certa misura, si può imparare). Capita, occasionalmente, che la rabbia per la malattia venga ingiustamente proiettata sul medico che ha comunicato la notizia e ciò può addolorare il personale che ha cercato di fare del suo meglio. La reazione più appropriata, in questi casi, è ascoltare senza difendersi e non arrabbiarsi a propria volta. In un secondo momento, spesso accade che i paziente/genitori si rendono conto di ciò che è successo e si scusano. Alle volte il personale medico rimane turbato da questi incontri, non c’è motivo di nasconderlo a tutti i costi. L’eccessivo distacco professionale solitamente non viene apprezzato. E’ anche frequente che molti genitori cui è stata comunicata la grave malattia del figlio, desiderano conoscere maggiori dettagli circa terapie, prognosi ecc…Non essendo possibile prevedere con certezza il futuro con precisione, è preferibile dare delle informazioni statistiche generali. Capita, inoltre, che alcuni genitori ispirano nei medici che li assistono reazioni negative, come irritazione, rabbia, senso di colpa o disperazione. Ciò può dipendere da svariate motivazioni: primo fra tutti la personalità “difficile” che riflette atteggiamenti e comportamenti radicati nella persona. Potrebbe, però, anche trattarsi di persone normalmente piacevoli e ragionevoli, che reagiscono allo stress della malattia del figlio con comportamenti di “difficile” gestione. In questi casi diventa essenziale riconoscere il problema e scoprire cosa c’è dietro. Alcuni operatori sono subito pronti a considerare difficile un paziente, ma sono meno disposti ad ammettere anche la propria responsabilità nel conflitto. Per altri, invece, non è eticamente ammissibile provare sentimenti negativi nei confronti dei pazienti e pertanto ammettono che ciò non accada né ai colleghi, né a se stessi.  Una volta che il problema viene alla luce si può iniziare parlandone. Se il problema riguarda in particolare un membro del personale che, per qualsiasi ragione, abbia un’incompatibilità di carattere con il paziente/genitori, parlarne con un collega può servire a trovare un modo per migliorare le cose. In alcuni casi, invece, è preferibile organizzare una consultazione tra i vari membri dell’équipe coinvolti nell’assistenza e magari anche i familiari del paziente. Ma oltre a queste difficoltà, chi si occupa di trapianto, spesso si deve confrontare con le impossibilità che tale intervento implica: la mancanza di organi e le attese cariche di intense angosce legate alla sopravvivenza del piccolo paziente. Per i professionisti coinvolti, infatti, la morte di un bambino può essere percepita come una perdita, uno smacco, una mancanza. E’ opportuno, dunque, onde evitare spiacevoli vissuti quale può essere il burn-out, che l’équipe curante, comprenda che si può curare anche senza poter salvare. E’ anche grazie a tale atteggiamento che si può assistere ad un abbassamento dell’eventuale sofferenza dell’équipe (cfr. Barraclough J, 2001).

Da quanto esposto,  dovrebbe apparire chiaro un altro importante aspetto del lavoro del medico, proteso a sollecitare e promuovere uno spazio – mentale e di lavoro – in cui nominare, condividere ed elaborare gli aspetti della cura del bambino malato (e non solo) in tutte le sue diverse variabili.

 

 

Dott. Rosario Girgenti

Psicologo Clinico e di Comunità

Psiconcologo – Specialista in psicoterapia Cognitivo-Comportamentale

Responsabile Servizi di Psicologia Clinica ISMETT

e-mail : rgirgenti [@] ismett [.] edu

 

 

 

Bibliografia di riferimento

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